央广网北京6月21日消息（记者王晶）“2007年，父亲给我买了一台照相机，十年后的2017年，我给父亲买了一台呼吸机。”33岁，正处于为梦想打拼的年纪，可王和平最终还是选择离职，日夜陪伴患有渐冻症的父亲，靠卖画养活一家五口。
今天是第19个世界渐冻人日。“渐冻症”，医学上称“肌萎缩侧索硬化症”（简称ALS），发病率为十万分之四，90%患者存活期不超过5年，被世界卫生组织确认为五大绝症之一，患者大脑意识清醒，但肌肉持续萎缩，活动能力逐步丧失，好像身体被“冻”住一样。
王和平的父亲即是一名患病4年的“渐冻人”。在昨日由北京残联与东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心共同举办的“惟爱解冻，跑热渐冻的心”公益活动上，王和平借由漫画向记者讲述了他陪伴父亲的“抗冻”之战。
王和平的画作《父亲劫》。（央广网发 受访者供图）
从绝望到希望
见到王和平是在首都经济贸易大学的操场上，他耳朵上戴着耳钉，头发用发胶抹到一边，画展旁围满了驻足观看的年轻人，大家都在啧啧称赞这位帅气的漫画师，眼前35张《父亲劫》组画，记录着他与父亲生活的点点滴滴。
“爸爸曾花钱送我去学美术，现在轮到我赚钱给他看病。”刚一开口，围观者有些惊讶，看上去如此轻松、阳光的漫画师，还有着另外一份特殊的“工作”——照顾患渐冻症的父亲。此时的他一夜未眠，从安徽滁州老家坐了一夜的车专门赶过来，支持这场属于渐冻人的公益活动。
王和平说见到这些患者家属，“感觉比亲人还亲，我们太难了”。
王和平的画作《父亲劫》。（央广网发 受访者供图）
从制图师到平面设计师，再到摄影师，他曾从事过许多职业。15岁离家去河南私立艺术高中学习美术，随后考入天津科技大学学习平面设计。他说从没想过，有一天，父亲和渐冻症，这两个词会重合在一起，并且改变了他曾经计划好的完美人生：结婚生子，有一份称心如意的工作，五口之家，一路如常人所期盼。
可这一切美好愿景，从父亲53岁那年开始，打破了。
“那年8、9月，父亲说，他右手两个手指无力，一年后，情况越来越糟糕，几乎就不能走路只能站立着。”王和平带着父亲去了南京、杭州等全国10多家医院，最终被确诊为渐冻症。那是在2016年初，他记得很清楚。
一开始，他偏不信，“十万分之四，怎么会落到爸头上”。他翻阅资料，尝试各种中西药，偏方也试了，依然无法阻止病情的发展。2017年初，王和平的父亲已经不能行走，只能躺在轮椅上。同年10月，父亲失去了吞咽功能，不能吃饭。他曾画过这样一幅漫画，一个人不知所措地行走在悬崖边，“基本上就是那天的心情，想过死”。
王和平的画作《父亲劫》。（央广网发 受访者供图）
父亲24小时不能离人，呼吸无力，不能平躺，只能左侧卧、右侧卧，期间挠痒、上厕所等，就这样来回翻，煎熬着，半小时、一小时……白天还可以看电视，夜里最可怕，于是王和平的“工作”就变成“专职陪夜”，四年里除了几晚外出和几次自己身体不适外，几乎每天都是凌晨3到6点睡觉，“我睡得多，就意味着我妈要少睡”。
可即使睡了，也得守在病床边，“睡得很警觉，怕有什么事发生”。
父亲在还能说话时，曾偷偷跟母亲说：“怪我得这病，拖累你们了，对不起。你们捂死我吧，我不怪你们……”在漫画里，他画了一个眼控仪，上面写着这几句话。王和平最终选择辞掉年薪20万的工作，陪在父亲旁边。他没觉得多苦，反倒觉得幸福。儿时，身为工程师的父亲常年奔波在外，一周也见不上几面，可如今自己却可以天天守在父亲跟前。
王和平的画作《父亲劫》。（央广网发 受访者供图）
“父亲在一天，我就照顾一天”
常年在夜里不知怎么打发时间，有着美术功底的他，便继续拿起了画笔，就在父亲的卧室搭了张椅子，安安静静地画画。一开始他画明星，后来画下了他从小到大的成长故事：拿邻居的蜡笔被父亲揍、父亲送他去幼儿园、父亲为他买5块钱的小皮鞋、父亲在他高考失利时没有一句埋怨……他也曾画过父亲夜里坐起来睡觉的样子，“向犯了错的孩子，因脖子无力，头低得很夸张”。他也会时而停笔，看着父亲发呆。
王和平的画作《父亲劫》。（央广网发 受访者供图）
“起初只是想跟父亲分享我的不舍，哄父亲开心。”2017年父亲节，他把手绘的十几张配文插图的《父亲劫》发到了朋友圈，让他意外是的，发出当晚加他微信好友的就近500人。“几天就有将近有23万元爱心捐款，还有200多个红包，我都没有点开。”
这其中，有来自亲人朋友的，也有来自患友群的，很多人他甚至叫不上名字。
面对突如其来的爱心，王和平选择拒绝。“善款只能解我的燃眉之急，不能解决我和我父亲的未来生活，我也不能被善款‘惯坏’，这是老天爷在锻炼我，要我重新拿起画笔来赚钱，我不能浪费了这门手艺。”
王和平的画作《父亲劫》。（央广网发 受访者供图）
如今，父亲已接受胃造瘘手术，王和平需要每天将食物蒸煮后捣碎成液态，然后通过一根很粗的针筒注射进入父亲的体内。白天，他常推着父亲出去散步，有时还会带父亲一起去看他打篮球，夜里当一家人睡下了，他则起来开始画画。通过在朋友圈卖画，一个月王和平能有4000-5000元的收入，而他的妻子如今也离职了，一边做微商赚钱，一边照顾3岁的孩子。
日本电影《如父如子》中说：“父亲是无人能取代的工作”。过去，父亲“唠叨”给他许多做人的道理，可现在，父亲给他最大的信号是“哼哼”，而他反倒像当年的父亲。一如十年前父亲对自己的百般呵护一样，眼下父亲“落了难”，儿子就要挺身而出。“我也是在做无人能取代的工作吧。”随后，王和平还不忘调侃说自己是最好的护工。平日里，王和平放下画笔，还要修理气垫床。那张气垫床他不知修了多少次，以至于能逐条听出哪根漏气，直到气垫床“千疮百孔”。按摩器一天要用四十多次，每翻身就要按一次，这是第三个，因为实在修不好了。
前几天，在江苏一同住院的一位叔叔去世了，“挺难受的，前几天还视频呢，有痰咳不出来走的。” 他说，现在乐观的反而是父亲，“他告诉我，这个病就只有十万分之四的发病概率，总要摊到几个人身上，不是你担，就是别人担，担到了我这里，我就要学着接受。”
王和平的画作《父亲劫》。（央广网发 受访者供图）
王和平的其他画作。（央广网发 受访者供图）
“只要护理得好，渐冻人还是可以生存很久的”
如今，像王和平父亲这样的渐冻症患者，数量正在不断增长。
着眼北京，平均每10万人，就有1.23人患病。放眼全国，截至目前，国内约有20万“渐冻症”患者。谈及多年来社会对渐冻人的理解，北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心理事长王金环颇感欣慰。她说，2018年5月22日，国家五部委联合发布了《第一批罕见病目录》，这是第一部国家级别的罕见病目录，神经肌肉疾病有近20种被列入其中，还有治疗渐冻症的药物“利鲁唑片（力如太）”也被上海纳入了医保范围。“一些企业、公益组织都在开展一些爱心项目，帮助渐冻人家庭搭建无障碍设施、营养补给，提供就医保障等。”她说道。
但他们仍需要帮助，等待新疗法出现，等待“渐冻人”用药纳入医保……北京市残疾人康复服务指导中心主任刘洋告诉记者，目前尚未有ALS治疗的特效药物，ALS患者的主要困境在于存在着众多的并发症，“如吞咽困难、呼吸衰竭、压疮、疼痛、流涎、营养不良等多种问题，对相关并发症的处理，需要有专业的诊疗平台和护理团队为患者提供全方位的护理方案。”
“只要护理得好，渐冻人还是可以生存很久的。”可眼下，刘洋也言及，渐冻人家庭护理一直是家属无法回避的“痛点”，“特别是病症发展到后期需要气管切开与安装人工胃瘘，维生设备的操作让许多家属望而生畏。”
王金环说，现在能熟练操作渐冻人维生仪器的护工几乎没有，就算找到了每月至少花费六七千元，而患者家属却不知如何学习家庭护理知识。因此，她建议，希望社会各界能够关注渐冻人家庭护理难这一问题，为他们提供护理补贴以减轻经济压力，并为病患家属开辟学习家庭护理技能的渠道，由专业人士提供技术支持，等家属学会了再去教护工，这样既能节约医疗资源，也能提高患者生存质量，延长生存时间。
“咚咚锵” 鼓点起赛龙舟 端午将至好热闹
