央广网北京4月2日消息(记者王晶)今天(2日)是第十三个“世界自闭症关注日”,主题为“向成年期过渡”。同时,中国精协根据我国实际,也发布了2020年世界自闭症日的中国宣传主题:“格外关心 格外关注”——推动建立自闭症家庭救助机制。

  自闭症,又称孤独症,是一种由于神经系统失调导致的发育障碍,自闭症的孩子又被称为“星星的孩子”。2016年,中国首部全面介绍自闭症的行业报告《中国自闭症儿童发展状况报告》显示:我国有自闭症患者1000万。其中,0至14岁的患儿可能超过200万,总体患病率在1%左右。他们之中,80%以上没有独立行为能力,没有任何社交。

  而当自闭症儿童长大,他们遇到的问题不会更少,只会更多。从幼儿到上学再到受职业培训、工作就业,最终到年老,是个系统的康复、教育、托养链条。这些链条上的每一步都给家庭带来了难以承受的重负。尤其对于中重度且大龄的自闭症患者来说“无处可去”,康复之路坎坷而漫长。

  除此之外,自闭症群体得不到真正的理解,可能这才是“孤独症”真正的孤独。那么,什么才是自闭症?自闭症的孩子有什么表现?央广网记者就此专访了北京市残疾人康复服务指导中心主任李雪梅,就相关问题进行解答。

  释疑:3岁后表现明显 男孩多于女孩4到6倍

  记者:什么是自闭症?自闭症是一种心理疾病吗?

  李雪梅:自闭症,又称孤独症,属于神经系统广泛性发育障碍,正确的叫法为孤独症谱系障碍,以社会交往障碍、沟通交流障碍和重复局限的刻板行为为主要特征。自闭症的发病率逐年增加,有性别差异,男孩多于女孩4-6倍,但无种族、地域和社会的差异。起病于3岁之前,3岁以后表现明显,其相关症状会伴随终生,绝大多数儿童需要长期的康复训练和特殊教育支持服务。

  自闭症不是一种心理疾病,但大部分自闭症儿童会有心理问题,如认知、情绪和行为问题;自闭症也不是性格孤僻。2006年起,我国将自闭症归类为精神残疾。

  记者:为什么会产生自闭症?病因是什么?

  李雪梅:自闭症至今病因未明。流行病学研究已经筛查出很多可能导致自闭症的危险因素,但是没有一种是导致自闭症的直接因素。比较公认的原因是基因变异与不良环境的交互作用,特别是新生突变(de novo mutation)可能是自闭症发病的主因,但具体致病因素和机制不明。研究显示,一些因素如高龄父母、孕期感染、孕早期不良用药或接触化学物质等,有可能增加患自闭症的风险。

  警惕:孩子有这些表现需注意 切勿错过最佳干预期

  记者:自闭症主要表现是什么?对儿童有什么影响?

  李雪梅:首先在社交发展方面,缺乏与他人的交流或交流技巧,与父母亲之间缺乏安全依恋关系;与人接触时缺乏目光接触,很少或不能主动交往。而在沟通方面,有语言交流障碍,语言发育落后,或在正常语言发育后出现语言倒退,或语言缺乏交流性质,还会出现鹦鹉学舌语言,即不断重复他人说过的话或听到的广告词等。

  在行为方面,在日常生活中拒绝改变习惯和常规;兴趣狭隘,会非常专注于某些物品,或者是对特定物品特别感兴趣;刻板、重复或仪式性行为;其他常见行为包括多动、注意力分散、自我刺激行为等。

  记者:何时为自闭症的最佳干预期?

  李雪梅:一般来说,8岁前是自闭症的最佳干预期。其中,3岁前是自闭症儿童语言学习的黄金期。年龄越小,大脑发育的可塑性越大,所以早发现、早干预是自闭症儿童康复教育最重要的基本策略。

  记者:家长怎么能及早发现孩子有自闭症倾向?

  李雪梅:综合国内外专家对家长的建议,总结了七个重要的早期征兆,它们分别是:

  (1)孩子到了六个月大的时候:没有灿烂的笑容或者是高兴的表情;

  (2)到了九个月大的时候:没有和周围人互动的声音、笑容或者是面部表情;

  (3)到了十二个月大的时候:对于别人叫自己的名字缺乏反应;

  (4)到了十二个月大的时候:没有婴儿语;

  (5)到了十二个月大的时候:没有和周围人姿势上的互动,比如:指东西、让别人看一个东西、伸手去拿东西或者是招手;

  (6)到了十六个月大的时候:没有语言;

  (7)到了二十四个月大的时候:没有有意义的两字短语(模仿别人或者是重复别人说话的不算)。

  作为家长,需要知道的是,这些只是告诉你孩子有可能患有自闭症,如果孩子符合了这些早期征兆的话,我们应该尽早带孩子去找专业的医生给孩子做一个评估,然后及早开始相关的康复训练。但是也要注意,不是说有这个征兆,孩子就是自闭症了,这只是一个参考。

  呼吁:在公共场合 有时忽视他们的不恰当行为也是一种接纳

  记者:自闭症患儿早期康复有何重要性?

  李雪梅:自闭症的障碍在3岁之前就有很多表现。

  如果能早期诊断、进行早期干预的话,孩子的预后会比较好。其主要原因是0-6岁是大脑发育的黄金期,大脑的可塑性很强,早期行为干预对个体的影响较大,尤其3岁之前是孩子大脑神经发育的黄金期,也是语言发展的关键期。

  这时候介入干预,会达到事半功倍的效果。经过大量的研究数据表明:早期干预能有效改善儿童的适应行为,共同注意力能力(指在个体与他人交往的过程中,通过观察他人的目光、姿势、动作等信息,与他人共同关注二者之外的物体或人物的社会认知能力),大约9%的自闭症孩子在后来表现出来“最佳结果”,而促成这一种结果的关键原因之一便是科学的早期干预。

  记者:早期干预,能治愈彻底根治自闭症吗?

  李雪梅:早发现、早诊断、早干预的意义,不在于改变自闭症的生物学本质,而在于培养和锻炼他们能最大化地和正常发育儿童共有的行为技能。

  不过,我们也要看到,0-6岁是儿童发展的关键期,但不等于错过了这一有利时机,干预就没有作用了。科学证明,大脑终生都在发展着,环境对于人发展总是起作用的,不过不如童年时期作用大而已。所以,在强调早期干预的重要性时,也不要把它绝对化,这才全面。

  记者:在公共场合应当怎样帮助自闭症儿童?

  李雪梅:作为陌生人,看到自闭症儿童时,根据情况可以做出不同的反应。如果他们主动和你打招呼,我们可以点头微笑做出回应。如果他们出现了一些不恰当的行为,我们可以忽视,不要给家长乱出主意,有时候忽视也是一种包容和接受。