“折翼的天使”你还好吗？(民生视线)
有这样一个饱含善意与期待的形容——每个孤儿都是“折翼的天使”。本版曾在2012年关注过一批特殊的儿童——孤儿群体，他们每个人背后，都有一个揪心的故事：有的小小年纪就患有先天性心脏病，出生不到7天就被父母遗弃；有的在汶川地震中失去了父母，来到福利院生活；有的父母双亡后只能和年迈多病的爷爷奶奶在一起……5年过去了，这些孩子还好吗？他们的生活发生了哪些变化？还需要哪些帮助？“六一”儿童节前后，记者又重新回访了部分孤儿。
——编 者
■“香香公主”病好了，照顾她的姐姐嫁人了
记者最惦记的是采访时还不到1岁的“香香公主”。小香香当时是民间儿童福利机构——“365晨光宝贝之家”(以下简称“宝贝之家”)中最小的孩子，浓眉大眼，特别可爱。却因为患有先心病被父母遗弃在医院里，到“宝贝之家”时才刚刚7天，后来又被查出患有肝损害，需要长期服药治疗。
“为啥叫她‘香香公主’，就是因为当时给她治病，每天都得用中药泡好几次澡，身上永远香喷喷的，是我们家最香的孩子！”“宝贝之家”创办者赵丽萍笑着说。
“我不叫香香了，我有自己的名字！”靠在赵丽萍身边的香香瞪大眼睛，拿出课本给记者看她的名字。今年6岁多的香香快上小学了，在公益人士资助下，正在一所私立学校读学前班。下午放学回家后，就趴在房间的地垫上看书、写作业，时不时叫声“赵妈”，问一两个问题，再调皮地笑一笑，和普通人家母女相处的模式一样。
赵丽萍悄悄告诉记者：“两岁前香香的肝病很严重，医院建议换肝脏。可那时没钱，但谁也不忍心放弃治疗，就到处打听中医药方，天天给她煎药、喂药，没想到竟然真的治好了！”更神奇的是，香香的先心病也自愈了。曾让人揪心不已的香香，成为全家20多个宝贝中最健康的一个。
“当时照顾香香的聋哑姐姐还在吗？”记者拿出以前拍摄的照片询问。
“这是青柳，已经从我们这儿‘嫁’出去了，丈夫对她不错，过得挺好的！”赵丽萍欣慰地说。
图①：小茹(左)在给大家唱歌。
图②：赵丽萍正给脑瘫患儿作康复训练。
图③：“香香公主”(右)和她的小伙伴。
本报记者 冯 华摄
照片上的孩子，有不少仍在“宝贝之家”生活。
“猜猜这是谁？”赵丽萍笑着带过来一个胖乎乎的小姑娘。“我是小梅啊，我能走路了！”看着眼前活泼开朗的小梅，记者惊讶极了。5年前见到的小梅，患有严重的先天性“马蹄内翻症”，只能手脚并用在地上爬行，现在竟然站了起来！赵丽萍说，这几年小梅陆续做了四五次矫正手术，前后花了几十万元募捐款，终于能站起来走路了。
爱唱歌的小茹长成了大姑娘。赵丽萍骄傲地说：“小茹现在可是我们家的‘老大’，每天照顾弟弟妹妹，是我的大帮手。”
这些年，“宝贝之家”里的孩子们来来去去。有的像青柳一样长大了，找到了自己的人生归宿；有的康复成功，又回到了原来的福利院；也有的永远离开了这个世界。赵丽萍指着照片上小茹怀抱中的孩子，有些难过：“这是明明，患有先天性的视网膜母细胞瘤，也叫眼癌，就是因为这个病被父母遗弃的。2013年时发病很厉害，在医院治疗了4个月，最后还是没抢救过来，走的时候才3岁。”
■5年搬了3次家，最盼望有个安稳的地方
“365晨光宝贝之家”是赵丽萍于2010年创办的一家民间公益组织，这些年救助了不少脑瘫或身体有残疾的孤儿。通过与福利院合作，赵丽萍把需要康复治疗的孩子接到“宝贝之家”，悉心照料，孩子们都把这里当成自己的家，亲切地管赵丽萍叫“赵妈”。
现在的“宝贝之家”早已不在原来的地址，5年来，赵丽萍带着孩子们搬了3次家，越搬离市区越远。
“最早在高碑店租的房，虽然面积不大，但离城里很近，带孩子看病、出门买东西都很方便。”赵丽萍说，稳定的日子没过多久，2013年10月，高碑店的房子被划定拆迁，她们只好举家搬往海淀区西北旺镇的大牛坊。没住多久，那里也要拆迁，2014年8月，赵丽萍又带着孩子们搬到了通州小潞邑附近。
“适合孩子们住的地方不好找，又要房租便宜，又要有活动空间、康复室。通州的房子面积只有300平方米，没有院子，很难满足25个孩子的使用需求。”为了让孩子们住得更舒心，2016年8月，赵丽萍又将家搬到了东五环外的东坝附近，有了一个独立的小院。
推开院门，右侧一溜平房，依次是孩子们的卧室和康复室，正对面三间房，分别是厨房和教室，一两百平方米的大院子足够孩子们撒欢。但赵丽萍心里依然不踏实，“就怕突然又遇上拆迁或者其他事情，这房子不让租了，还得搬家。”
搬家给赵丽萍和孩子们都留下了阴影。几乎每次搬家都赶上了三伏天，20多人的家当，所有的上下床、衣柜、衣服杂物等都需要拆卸、打包，尽管有志愿者帮忙，依然是个浩大的工程，每次都要折腾一个月才能真正搬完。“搬完之后还要收拾呢，又是一个月。”赵丽萍说，每次搬完家，大人们都要生一场病，孩子们更不安宁。“搬家意味着孩子们需要从饮食起居多方面重新适应新环境，这对正常孩子的心理与成长都是不小的考验，更别说对环境熟悉度要求更高的孤残儿童了。刚到新家的前几周，每天晚上都有孩子哭闹，要找原来的家。”赵丽萍坦言，现在一想到房子就忧心忡忡。
搬家也对孩子的正常入学造成了影响。在高碑店时，家和学校前后院挨着，3个适龄的孩子都可以去学校上学。搬家之后，离学校远了，交通不便，赵丽萍只好把老师请到家里来给孩子们上课。
“我最盼望的就是‘宝贝之家’能有一个稳定的住所，别再让我们频繁搬家。经费少、缺人手这些困难我们能想办法克服，就是场所问题实在无能为力，希望政府能在这方面帮帮我们。”赵丽萍坦言。
■“姐姐，你能去看我们演出吗？”走进这些孩子的内心，需要爱心，更要专业
“六一”儿童节前夕，“宝贝之家”的小院分外热闹。好几批爱心人士相继来到这里看望孩子们，有的是每周固定前来的志愿者团体，也有的是第一次来这里献爱心的企业、社区代表。
“姐姐，我们‘六一’在亚运村新奥中心有个慈善义卖活动，到时我们会表演节目，唱歌跳舞，你能来吗？”见到每周都来看自己的志愿者小周姐姐，只有微弱视力的欣玉高兴地搂住姐姐，并且拉姐姐到一边说起了悄悄话。小周姐姐听到欣玉的问话时，稍微犹豫了下，还没来得及回答，欣玉马上乖巧地笑了：“去不了是吧？没关系的，我能理解。”姐姐赶忙哄欣玉：“没有说不能去，我是在算那天还有没有其他安排。我很想去啊！”
小周和记者交流时表示，这些孩子们大多活泼开朗，喜欢和人交流，但同时也是敏感的，要真正走进她们内心很不容易。小周所在的志愿者团体比较专业，每周四下午都会来“宝贝之家”，帮孩子们洗澡、打扫卫生，陪孩子们聊天。
“哎哟，快帮帮我，这孩子太沉，我一个人抱不住。”两位志愿者合力，把3岁多的小美从浴室里抱了出来。小美是赵丽萍从新疆乌鲁木齐儿童福利院接过来的孩子，因为严重的脑瘫，不会坐也不会说话，只能躺在床上，吃喝拉撒都需要人照料，每天还有固定的康复治疗任务。
“多亏这些志愿者帮忙，我们这里留不住阿姨，一个脑瘫儿童都不好照料，别说是20多个了。”赵丽萍说，平常的康复、照料工作很多，夏天要挨个给孩子洗澡，还要做康复治疗，人手一直很紧张。就连给孩子们上课聘请的老师，有时也会出现“断档”的情况。很多时候，都是赵丽萍自己给孩子们上课。
并且，不是所有的志愿者都能帮上忙。“宝贝之家”门口的墙上有一块展板，专门写有“志愿者探访须知”，包括：不能当面询问孩子的病情、来历，不能随意给孩子们吃小食品，等等。不过仍有不少初次上门的志愿者很难遵守这些规定，他们对孩子们的照料爱心有余、专业不足。
下午三四点钟是孩子们的自习时间，记者发现有的志愿者带着冰棍，直接走进教室给孩子们分发。还有的志愿者在面对一些身有残疾的孩子时，会无意识地说出敏感词语或流露出怜悯的情绪。由于大多数人缺乏专业社工的知识、技巧，在和孩子们相处时不知道该做些啥。赵丽萍对此也很无奈，“对来献爱心的志愿者我们都心怀感激，他们做不到的地方，我们尽量引导。希望随着社会的进步，志愿服务能够更规范、更专业。”
一分钟速览习主席的到访地——哈萨克斯坦
